ポッポヤ♪の闘病記
（潰瘍性大腸炎・上腸間膜動脈解・狭心症）
広島漢方2 （服用開始）
2007年（H19年）2月15日 先生にメール
先生からメールで体調記入用のエクセルで作成したフォーマットが届きました。
薬の量、便の回数、軟便回数、下痢の回数、粘液、出血、体温、体重を記録するようです。
今日から漢方３カプセルを飲み始めましたが、体調は特に変わりません。
従来の薬は継続中 ｽﾃﾛﾈﾏ100・ﾍﾟﾝﾀｻ６錠
2007年（H19年）2月21日 1回目のメール報告
15日から漢方３カプセルとｽﾃﾛﾈﾏ100・ﾍﾟﾝﾀｻ６錠で、体調は変わりがありません。
♪先生からは「来週からステロネマを２日おきにしてください。（月・水・金）」と返事が来ました。
2007年（H19年）2月28日 ２回目のメール報告
漢方３カプセルとﾍﾟﾝﾀｻ６錠・ステロネマ2日に1回を継続中
体調は１回～２回/日で、血便（目視）がなくなりました。体重も62.5kg
2007年（H19年）3月4日 ２回目のメールの返信
天野先生からメールが届きました。
♪「ステロネマを週２回にしてください」
先生のメールは簡潔ですね。 しかも、木曜日に出したメールの返事が日曜日にくるとは思いませんでした。先生も忙しいのでしょうから、返事に結構時間がかかるのはしかたがないですが、 私は、忘れられてるのかと心配しました。でも、日曜日も仕事をしてくれる先生には感謝しなくてはいけませんよね。なにより、調子が良いのでメールも要らないくらいです。
最近は毎朝10～15分くらいトイレに入っています。（少々時間がかかりすぎ）
1～２回／日のバナナ便で深い緑色をしていて排便時に腹痛もあります。（大量の便が出るからでしょうか？）
他は絶好調食欲も旺盛です。体重63.0kg
今までは免疫抑制剤のためか、朝食はようやく食べていたのに、今では足りなくておかわりしたり、 買い食いしたりしてます。そのため便の量も多いようです。流れないかと心配になるくらいでます。
2007年（H19年）3月7日（水） 最近夜中にトイレが近い
最近夜中に、小便に起きるのです。１～３回なのですが、大ではなく小なのです。
なぜでしょうか。？？
→後で分かりましたが、ステロイドの副作用ですね。
2007年（H19年）3月8日 ３回目のメール送信
「漢方服用から3週間経過しました。
先週からステロネマを1日おきに今週からステロネマを週２回にしています。
とっても順調です。漢方薬が3月19日で無くなるので送ってください。」
体調は、漢方３カプセルとﾍﾟﾝﾀｻ６錠・ステロネマ週に2回
体調は１回～３回/日で、血便（目視）がなくなりました。体重も63.0kg
2007年（H19年）3月12日（月） 体調に変化
なんと出血しました。
今まで、快便だったのに、今日は目視できる量の出血が１回ありました。
でも、その後は普通便に戻りました。
なにか、不摂生をしたのでしょうか。最近、便の量も多いようです。今後が心配です。
そうえいば、薬が黒くなってきました。カプセルから薬がこぼれているようです。
2007年（H19年）3月15日（木） 漢方が到着
今日、福山運輸が荷物を届けてくれました。
大きさはＢ５くらい。
ご依頼主の欄は「広島クリニック」（観音が抜けてました）
ひとつはプチプチに入った漢方薬。
プチプチの中にはビニール袋に入った
漢方薬が２００個（たぶん）でした。
もう一つは、便検査キットが入っていました。
2007年（H19年）3月19日 漢方100カプセルを飲み終わり
19日の夜、最後の１個を飲みました。
計算すると、合わない？？？
毎日３個飲むとあれ、９８個しか入っていないことになる。
それとも、多く飲みすぎたのか。
まあ、細かいことは気にしないようにします。
カラの袋には、だいぶ薬がこぼれていました。
これから、この間届いた漢方を飲みます。今度はビンに入れて保管することにします。
100個飲み終えた段階で、お腹の調子は、ほぼ順調です。
このままの状態が続くことを願います。
2007年（H19年）3月23日（金） ５回目のメール送信 「５週間経過しました」
「5週間が経過しました ステロネマを週１回にしました。
漢方薬が届きましたが、お金の支払方法が入っていませんでした。ご連絡おまちしています。 」
先生からの返事が届きました
♪「来週からペンタサを中止してみてください。」
ステロネマを中止の間違いではないでしょうか。いきなりペンタサ中止にはびっくり！！。
夕方、病院の女性の方から電話がかかって来ました。
「薬と一緒にに料金の方の紙が入っていなかったとのことで、連絡させていただきました。
ＦＡＸはありますか? (ありません） では、お電話でもよろしいですか、メモの用意を・・・」
銀行口座を教わりました、１０，０００円を振り込んでください。とのことでした。
2007年（H19年）3月29日（木） 鼻から煙がでました。
今朝、起きて広島漢方を１カプセル飲んで、１０分くらいたったとき、鼻から、白い煙がモワーと１回出ました。
何事か分からなかったのですが、どうやらお腹のなかで漢方のカプセルが溶けたのだと思います。
鼻をかむと、漢方の色をしたものが付いてきました。
特別、変な飲み方をしたわけでもないのですが、不思議です。
2007年（H19年）3月30日 漢方代金を振込
今日、代金１０，０００円を「ろうきん」から、指定された○○銀行に振込ました。
振込はあまりやったことがなかったのですが、ATMでスムーズにできました。
ところが、手数料がかかっており、４２０円かかっていました。（ATMから1万円以上他行あて）
９，９９９円なら３１５円（ATMから1万円未満他行あて）でした。なんか損した気分です。
後から調べたら、銀行からの振込なら、「３１５円」だったようです。（ATMから3万円未満他行あて）
2007年（H19年）3月30日（金） 先生にメール「６週間経過しました。」
先生にメールしました。「ほぼ、順調です。」
１～２回/日の快便、 漢方３カプセル・ﾍﾟﾝﾀｻ６錠、体重63.0kg
先生からの返事には
♪「ステロネマを中断してくみてください。」
とっても簡単なやりとりです。
そういえば、先週のメールでは「来週からペンタサを中止してみてください。」と言われたのに？
今週は違いますね。？？？？？まあ、順調だからいいか～～～
ちなにに、ステロネマは3月22日を最後に中断しております。順調です。
2007年（H19年）4月1２日（木） 先生にメール「８週間経過しました」
シンプルに「順調です」と送ってみました。
１～２回/日の快便、 漢方３カプセル・ﾍﾟﾝﾀｻ３錠、体重63.8kg
先生からの返事には
♪「徐々にペンタサを切ってください。今データの編集を行っています。
次回できれば漢方を飲む前の1ヶ月くらい経過表を追加していただけないでしょうか。
毎日でなく1週間に1日くらいで4回くらいで結構 です。 」
今になって飲む前１ヶ月のデータを取ってある人はどのくらいいるのでしょうか。
私は残してありました。（笑
2007年（H19年）4月17日（火） 今回の薬は長い
最近気が付いたのですが、
今回の薬（上）は全長２２ｍｍと約２ｍｍ長いのです。
完全に入ると（下）は全長２０ｍｍ程度です。
カプセルが完全に締まっていないのか、指で押すと”パチン”と押すと入ります。
誰がカプセルに入れているのでしょうか。
2007年（H19年）4月18日（水） 先生にメール「９週間経過しました」
「ペンタサを減量しました。
１ヶ月前のデータを追加しました、順調です。」
と経過表を添付してメールしました。
１～２回/日の快便、 漢方３カプセル・ﾍﾟﾝﾀｻ３錠、体重64．0kg
先週、先生から依頼のあった「漢方を飲む前の1ヶ月くらい経過表」も追加しました。
先生から早速返事がありました
♪「ペンタサ切っても大丈夫でしょう。」
2007年（H19年）4月19日（木） 便潜血反応検査
右から
緑色の袋
中に入っていた採便容器
中に入っていた穿孔針
です。
採便容器のキャップを外し、棒の先に便を取って、
容器に戻してから容器を縦に振ります。
採便容器を握って、始めの３滴は便器に捨てて、あと２滴を
サンプルウエルの丸いところに滴下、
平らなところに置いて５分間待ちます。
結果は上の窓に青い線が入っていました。陰性でした。
2007年（H19年）4月24日 先生にメール「１０週間経過しました」
「順調です。 19日に便潜血検査で陰性でした
先週”ペンタサを切っても良い”との指示をいただきましたが 主治医と相談してからにします。」と、メールしてみました。
１～２回/日の快便、 漢方３カプセル・ﾍﾟﾝﾀｻ３錠、体重64．0kg
♪先生からは「了解しました」とのご回答でした。
2007年（H19年）4月25日 大学病院の診察
今日は、１ヶ月ぶりに棒大学病院の診察日です。先に採血をしてから主治医の診察です。
●「広島漢方を飲んでから、とっても調子がいいです。」とポッポヤが話すと
★「採血の結果は異常ないようですね。”ポッポヤさん”には広島の薬が合っていたのでしょうね。
何人か他の患者さんにも薦めてみたんですが、広島は遠いですよね。・・・・ペンタサについては広島の先生は何か言っていましたか？」
●「広島の先生は、ペンタサも切って良いと言っているので、試してみたいのですが」
★「一度、試してみてもいいですね。」と主治医の先生
私の主治医はとっても理解のある先生です。
来月に内視鏡の検査を予約して下剤だけをもらいました。
ただ、少し心配なことがあります。
ペンタサを飲んでなくて、無認可の広島漢方だけ飲んでいて、今年の特定疾患の申請は通るのでしょうか。
症状が良いのだから、必要ないのかもしれませんが、できればあと１年は特定疾患受給者証をもっていたいなぁ。
2007年（H19年）5月2日 先生にメール「１１週経過しました」
順調です。ペンタサ切りました。
血液検査異常なし（血液検査のデータを添付）
体調は１回～２回/日で、広島漢方３ｶﾌﾟｾﾙ、体重64.0kg
先生からの返事は
♪「やっとすっきりしましたね。来月も陰性なら2カプセルにしてください。」
？？？来月っていつでしょうか？？？
2007年（H19年）5月9日 先生にメール「１２週経過しました」
そろそろ漢方薬がなくなりそうなので、送付のお願いをしました。
体調は１回～３回/日で少し軟便、広島漢方３ｶﾌﾟｾﾙ、体重64.0kg
それと先週の疑問も聞いてみました。
「来月も陰性なら2カプセルにしてください」の、来月とはいつの事でしょうか。？
先生から返事が来ました。
♪「漢方を２００カプセルと便潜血キットを３セットお送りします。便潜血反応は月１回行い経過表に記載してください。便潜血は大体月１回で結構ですので ５月のいつでもいいです。」
2007年（H19年）5月13日 かゆい～の
今回も、福山運輸でお薬が届きました。
運送屋さんには送料（６３０円）を直接の支払
ご依頼主の欄は「広島クリニック観音」
今回は（観音）が入っていました。前回は「広島クリニック」
だったのに？？？不思議
中には、３つ
右は支払い方法の紙（代金１０，０００円を後日振り込み）
中は便潜血検査キット３個
左は漢方薬
最近肛門が痒いのです。我慢できないほどでは無いのですが、肛門が”かゆい”のです。
2007年（H19年）5月16日(水） 便潜血反応検査
今日、約１ヶ月ぶりに便の検査をしました。
上に青のライン「陰性」です。
ヤッター ♪♪
2007年（H19年）5月24日 大学病院で内視鏡検査
今日は、大学病院で寛解後はじめての内視鏡検査です。
まずは、23日の夜中に「マグコロール」という下剤を飲みます。
（今回は念入りに腸のお掃除をするようです。）
24日は朝早起きをしてニフレックと戦います。
この、ニフレック（粉）に水を２リットル
そして、ガスコロンを入れます。
がんばって全部飲みました。
飲みながらトイレ何度も行くので自宅で飲めるのは良かった。
病院に行くと、トランクスと検査着を受け取ります。
写真ではわかりませんが、超巨大サイズです。
穴が開いている方をお尻側にして先生に検査をお願いします。
結果は過去に炎症のあった形跡は残っているが、綺麗な腸との診断でした。
2007年（H19年）5月29日 漢方薬２００個を飲み終わり
今日の朝で漢方薬200個が無くなった。
計算では3日前に無くなるはずだったのに？？？
ふと疑問がよぎる。
多く入っていたのかな？それとも、飲み忘れたのか？
それにしても、随分余った。たしか前回は1個足りなかった。
まさか、袋詰めの時に大体の数で入れているのだろうか？
それとも重さで数量を計算していて誤差がでるのだろうか？
漢方薬を数えてみました。結果はなんとピッタリ200個でした。
結局、自分で飲み忘れたり、飲み過ぎたりしてたみたいです。
先生、疑ってしまってゴメンナサイ！！！
2007年（H19年）6月1日(金） 先生にメール「１５週経過しました」
先生にメールしました。
「漢方は２ＣＰにしました。お腹は快腸です。」
体調は１回～３回/日で、広島漢方２ｶﾌﾟｾﾙ、体重63.5kg
先週の内視鏡検査の画像を添付しました
先生から
♪「漢方は２カプセルでいいと思います。
内視鏡の所見では、血管の不透見、および粘膜の浮腫が残っています。」
主治医は緩解と言っていたのに・・・・
広島の先生の言っている「血管の不透見、および粘膜の浮腫」とは、どういうことなんだろう。？？？
まぁ、いいか！！！
2007年（H19年）6月7日(木） 便検査
まだ、あと４個検査キットがあるので
６月に入ったので便検査、結果は陰性でした。
2007年（H19年）6月8日(金） 先生にメール「１６週経過しました」
先生にメール
「快調です」 （毎週だと、特に書くこともないですよね）
体調は１回～２回/日で普通便、広島漢方２ｶﾌﾟｾﾙ、体重63.6kgです。
先生からの返事は
♪「ちょっと早いのですが次回陰性なら１カプセルでも結構です。」
2007年（H19年）6月１５日(金） 先生にメール「１７週経過しました」
先生にメールで質問しました。
「お酒は飲んでも大丈夫でしょうか。UCになってから、今までは、ほとんど飲んでいません 」
♪先生からの返事は
「すこしずつ試してください。今回駄目だったらまた1ヶ月後に試してください。」
やっぱり、自分の体調と相談しながら試すしかないのですね。
2007年（H19年）6月28日(木） 先生にメール「１９週経過しました」
「順調です。このまま２ＣＰで行きたいと思います 」
今週も、先生に質問！！
「特定疾患受給者の申請についてですが医師記入用紙で内科的治療の欄に ステロイド・５ＡＳＡ・免疫抑制剤・その他とありますが、どのように記入してもらったらよいでしょうか。 」
♪先生からは
「その他（漢方）にしてください。」
2007年（H19年）7月4日(水） 棒大学病院での診察
１．血液検査・・・異常なし
中性脂肪が少し多い
２．薬・・・・・・・・必要なし
３．診察・・・・・・調子は良いです。（1回～２回の有形便）です。
主治医 「漢方薬随分試している人が多いね。ミクシーとかにも載ってるよ。」
主治医 「あの漢方薬はツムラのような製薬会社でも規制があるようで、輸入できないんですよ。」
４．特定疾患調査票・・・・調査表の記入していただきました。４２００円を支払いです。
（せっかく受給者証をもらっても、今年１年間はほとんど、診察も薬も必要なければ、赤字になってしまうかも）
2007年（H19年）7月5日(木） 先生にメール「便検査とメール２０週経過」
便潜血反応検査「陰性」
体調は快腸です。先日大学病院での血液検査も添付しました
♪先生からの返事
「順調なようですが２カプセルにしておいてください。」
2007年（H19年）7月13日(金） 先生にメール「２１週経過しました」
体調は１回～２回 出血なし、通常便です。
「お腹の調子は良いのですが頭痛があります。おそらく冷房病だと思います。」
♪先生からは
「１カプセルでもいいのかもしれません。」
2007年（H19年）7月19日（木）～23日(月） ビールを飲みました
ＵＣになってからは、ほとんどアルコールは飲みませんでしたが
夏になるとビールが飲みたくなりますよね
広島漢方を飲み始めてから、お腹の調子は順調で１回～２回で、なかなかビールを飲み始める勇気がなかったのですが
先日、とうとう解禁してました。
19日にビール３５０ｍｌ
21日も３５０ｍｌ
23日は５００ｍｌ
お腹の調子は問題なしです。
2007年（H19年）7月21日（土）１カプセルにしました。
昨日の夜も今朝も漢方を飲み忘れてしまいましたが、
せっかくなので、今夜は１カプセル飲んで
昨日から１カプセルに変更しました。
お腹の調子は特に問題なしです。
2007年（H19年）7月27日（金） 先生にメール 「２３週経過しました」
「 ビールを飲んでみましたが、特に問題は感じませんでした。 漢方を１ＣＰにしました。」
現在１回～２回の通常便です。
♪先生からは
「経過表の記載は今後週１日のみ(日曜日のみとか)で結構です。出来れば体重はそのとき測定して書いてください。
便潜血は月１回行って記載してください。」
2007年（H19年）8月3日（金） 先生にメール「２４週経過しました」
今回は質問を２つ投げかけました。
１．経過表について、先週のご指示で「経過表の記載は今後週１日のみで」とありましたが、
引き続き経過を記録したいのですがご迷惑でしょうか。
２．現在１カプセルですが、朝と寝る前どちらが良いのでしょうか。
♪先生からご丁寧な回答をいただきました。
経過表はもちろん毎日つけられても結構です。
漢方は、寝る前の方がいいと思いますが、自分の都合に合わせて結構です。
2007年（H19年）10月24日(水） 先生にメール「３６週経過しました」
先生へ質問です
１．前回先生から 今後週１回のみでも結構です。と連絡をいただきましたが 日曜なら日曜だけのデータでよいのか？ １週間の平均値がよいのか？ それとも、異変のあった時か？
２．記載は週１回でも、報告は週１回するのでしょうか？
♪先生からの返事は
「日曜なら日曜だけのデータでよいです。報告は1－2ヶ月に1回で結構です。」
2007年（H19年）10月24日(水） おひさしぶりです
8月から随分と更新をサボリましたが、その後は順調です。
大体、１～２回の通常便、出血なし、腹痛なし
先日、お酒を飲みすぎて下痢をしましたが、３回トイレにいったら、治まりました。
便意を催してからの、我慢が厳しかったのですが、間に合いました。
その後もまあ、なんとかです。もともとお腹の強い方ではないので、この程度なのかもしれません。
2007年（H19年）11月21日 大学病院へ診察
主治医のところに定期健診に行ってきました（２ヶ月ぶり）
１．血液検査では中性脂肪が高い40～150の所306もありました、食べすぎでしょうか。
２．次回は調子が悪くなったら来るように言われました。
３．主治医の先生は、来年３月で大学病院を辞めるようです。
４．「次回の内視鏡検査も先生にお願いしたい」と、お願いすると、先生が４月から診察する病院を教えてもらい、5月頃に来るように と言われました。（紹介状不用）
2007年（H19年）12月26日(水） 先生にメール「漢方服用から約１０ヶ月経過」
クリスマスケーキもキムチもＯＫでした。
お腹は順調です。 」
♪先生からの返事は
「もう１年このまま飲んでください。楽しいお正月を」