ポッポヤ♪の闘病記
(潰瘍性大腸炎・上腸間膜動脈解・狭心症)
発症時 T内科
2002年(H14年)11月末
・今までにはない、水のような下痢になる。
・市販薬(正露丸)を飲むが、一向に良くならない。
2002年(H14年)12月2日
・近所のT内科で診察
内服薬(ロペミン・チアトン・コロネル・ビオフィルミン)で経過観察
2003年(H15年)1月29日
・近所のT内科で診察
内服薬(チアトン・コロネル・ビオフェルミン)で経過観察中
1~2回/日で少しやわらかい便。但し、薬を飲まないとひどい下痢
2003年(H15年)3月18日
・近所のT内科で診察
内服薬を服用していても症状は改善されず、3~5回/日の水状の便なので、
大腸の検査とすることにし、前処置のための薬をもらう。
N医院
2003年(H15年)3月19日
・明日は大腸検査をするので、今日から下剤を飲むことに。
会社を休んでトイレと格闘する準備万端です。
7:30 サンケンクリンを食べる
10:00 水を200cc以上
12:30 お粥
14:00 液体の下剤
20:00 夕食
22:00 顆粒の下剤
2003年(H15年)3月20日
★10:00 N病院の第1診察室でN医院長の診察
T医院からの紹介状には何が書いてあったか分からないが、症状を一から説明した。
「痛みはないか、粘液のような便は出ないか」聞かれたが、「無い」と答えた。
「検査をすれば分かるから」と言われ、処置室へ
★処置室で肛門から下剤を注入しレントゲン室でグルグル回って検査
★ 再び診察室
レントゲン写真が10枚くらい貼ってあって先生が説明してくれた。
腸の中は何もなければ、つるつるして真っ直ぐに写る、デコボコがあればバリュームが引っ掛かって白く写るんです。
この、テンテンは、炎症ですね、直腸と、右側の大腸に炎症があります。
専門本と比較して見せてもらい、潰瘍性大腸炎だと思うよ。ほら、これなんか似てるでしょ。
潰瘍性大腸炎は難病で、原因が分からない病気です。今度、内視鏡検査をしましょう。はっきりしますから。
2003年(H15年)3月26日
★N病院で大腸内視鏡検査により、潰瘍性大腸炎と確定
それにしても、下剤がまずい
2003年(H15年)4月7日
10回/日程度の水状血便、約1時間おきに便意がある。腹痛はひどくない
プレドニン15mgから始める。
特定疾患を保健所に申請
2003年(H15年)4月11日
17回の水状血便、熱は38度を超えて食欲も無いので、仕事を休んでN医院へ行ったところ入院することになりました。
このときは3日くらいの入院しましょうと軽く言われて、点滴でプレドニン40mg、絶食開始
2003年(H15年)4月14日
N医院に入院中、1日に12回の水状血便
点滴でプレドニン60mgに増量、絶食中
2003年(H15年)4月17日
N医院に入院中、10回の水状血便
点滴でプレドニン80mg、流動食開始
2003年(H15年)5月1日
1~2回の普通便となり、退院
65kgあった体重は57kgになってしまいました。
内服でプレドニンを15mg/日
2003年(H15年)5月2日
体力は無くなっていましたが、会社の有給休暇も無くなってきたので、
早速、今日から出勤しました。
プレドニンも少しづつ減量
2003年(H15年)6月24日
プレドニン離脱、ペンタサのみで順調です。
1~2回/日のバナナ状便
2004年(H16年)夏
再燃
プレドニンで再び寛解
2004年(H16年)冬 再燃
プレドニンで再び寛解するが、減量すると悪くなる
大学病院
N医院の紹介で大学病院を受診する。
このときはプレドニン5mg/日でとりあえず寛解
★イムラン
2005年(H17年)2月24日~ 5月11日
ステロイド依存症と診断される
免疫抑制剤のイムラン50mg・100mg
副作用で咳がひどく中止しかたなく、プレドニン15~5mg
★L-CAP
2005年(H17年)6月18日~8月6日
L-CAPを2クール実施。幸い通院で出来ることになり、効果もありました。
2005年(H17年)7月15日にステロイドを切ることができました
しかし、L-CAP終了から約2週間で再燃
★ATM
2005年(H17年)8月24日~9月7日
ATM(抗菌薬3剤療法)も試しましたが効果は感じられませんでした。
★ペンタサ注腸
2005年(H17年)8月19日~10月29日
小康状態で6~9回/日あまり効果は感じられません
★免疫抑制剤のネオーラル
2005年(H17年)11月10日~2006年(H18年)4月21日
ネオーラル200mg+プレドニン30mg
プレドニンの効果で1~3回/日 快便
その後、プレドニンを減量し、0にすると1週間後には再燃して、便が8~13回/日になってしまう。
★発芽大麦(GFB)
2005年(H17年)12月頃
キリンビールが製造販売している発芽大麦GBFというビール粕、(現在は販売していません)
GBFが水分を吸収してくれるので、水状便から軟便になるが、回数はあまり減らない。
★ニンジンジュース
2006年(H18年)頃
毎朝ニンジンをミキサーにかけたものを飲むと言うもの。
大学病院の先生が紹介してくれたので、ミキサーを購入して試しましたが、効果は感じられず
先生も新たな治療法が無くなってきたようです。(ヤバイ)
★免疫抑制剤 ロイケリン
2006年(H18年)5月26日~6月17日 ロイケリン100mg+プレドニン10mg
2006年(H18年)6月18日~ ロイケリン100mg+プレドニン5mg
その後少しずつプレドニン減量
2006年(H18年)8月11日 ロイケリン50mgのみとなり、プレドニン離脱成功
★再び 免疫抑制剤 ロイケリン
2007年(H19年)1月末、再燃したようです。
現在までの、ステロイド総量約10,000mgとなり、手術という言葉も出てきました。
2007年(H19年)1月末~2月6日 ロイケリン30mg
2007年(H19年)2月6日 副作用の空咳が多くなり、ロイケリン中止
4~8回/日 泥状~水状便 粘液有 出血有 体重61.0kg
★ステロネマ(注腸ステロイド薬)
2007年(H19年)2月7日~13日
ペンタサ9錠/日(朝・昼・夜)
ステロネマ100 1本/日(就寝前)
1~3回/日 有形、出血なし 61.0kg
★ 漢方の提案
2007年(H19年)2月7日
主治医の診察の際に、「インターネットの情報で広島漢方で直った人もいるようなので試したい。」
と提案すると、ツムラとかは入手出来るが、特別な漢方薬は取り寄せることはできない。
漢方も人によって種類によって効果があるので、どんどん試してみてください。」と、背中を押してくれました